Dnešek je můj nejoblíbenější den

Rubrika: Reportáž Zveřejněno: sobota 1. říjen 2022 Autor Radka Rüsterová Vytisknout E-mail

Fakta mluví jasně a jsou nekompromisní. ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly, ty postupně slábnou a atrofují. Ruce, nohy, ústa, plíce, vše přestává pracovat. Nic si nepodáte, na nic nesáhnete, nic neudržíte v ruce, nezvednete se, nikam si nedojdete, o nic si neřeknete, nebudete moci dýchat… Nakonec zůstane jen pohyb očí a také plné vědomí nemocného, který může jen sledovat, co se děje s jeho tělem, ale ovlivnit nemůže nic.

Přestože probíhá velmi intenzivní výzkum a v posledních letech došlo i k několika klíčovým objevům, stále se jedná  o nemoc, na kterou neexistuje žádná léčba. Léky, které pacienti dostávají, mohou pouze zmírnit potíže, ale to je tak všechno. Dalo by se říci, že doba přežití závisí na typu lékařské a ošetřovatelské péče, které se pacientovi dostane. Musíte ale mít to štěstí, že bude váš lékař a ostatní,  kteří budou péči zajišťovat, o nemoci něco vědět. Stále se jedná o „okrajovou záležitost“. Každým rokem u nás přibude okolo 200 nových nemocných s ALS. V 5-10 % případů se onemocnění vyskytuje u více rodinných příslušníků a může být dědičné. Neví se, proč nemoc vzniká, nejsou známy rizikové faktory, ani co nemoc spouští. Nikdo neumí předpovědět její průběh. U některých pacientů postupuje velmi pomalu, u jiných až příliš rychle. Světoznámý astrofyzik Stephen Hawking žil s ALS neuvěřitelných 55 let.  To je ovšem velká výjimka a je jisté, že tomu bylo i proto, že měl dostatek financí na tu nejlepší péči.

ALSA, z. s. je jedinou organizací v České republice sdružující ALS pacienty a profesionály, kteří se snaží těmto nemocným a jejich rodinám po všech stránkách pomáhat. Byla založena na jaře 2013 iniciativou dobrovolníků okolo Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. I nadále s touto klinikou úzce spolupracuje. Nedílnou a velmi důležitou součástí práce všech v ALSE je osvěta zdravotnických pracovníků a spolupráce s centry paliativní péče. Pravidelně dojíždějí do zdravotnických center, stacionářů a hospiců, kde školí odborníky v problematice péče o nemocné ALS nebo pořádají webináře s touto tématikou.

„Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.“

Pacientům a jejich rodinám nabízí ALSA možnost odborných konzultací s psychiatry, logopedy, fyzioterapeuty, koordinátorkou sociálních a zdravotnických služeb, nutriční poradenství v domácím prostředí nebo na telefonní lince. Vše je zdarma, jen je potřeba pacienta registrovat. Mají velice dobře vybavenou půjčovnu kompenzačních pomůcek, které poskytují na dobu určitou zdarma. Pomůžou pacientům s vyhledáváním zdravotních a sociálních služeb v místě bydliště, osobního asistenta, pečovatelské služby, či hospice. Rok co rok na jaře a na podzim také pořádají rekondiční pobyty pro 10 pacientů a jejich rodiny, kde se snaží poskytnout veškeré informace, které rodina i nemocný pacient mají mít.  Pomáhají s doplatky na pomůcky, osobní asistenty, komunikátory aj. Zjišťují potřeby každého, a poté vytváří individuální program pro kohokoliv z celé České republiky.

„Každý den je originál. Je jen dnešek a jak říkal MedvídekPú, dnešek je můj nejoblíbenější den.“ (Vladimír Mikuláš v rozhovoru s D. Písařovicovou pro DVTV)

ALSU podporuje a o osvětu se stará i několik známých osobností, jejichž portréty nafotily přední fotografky Alžběta Jungrová a Tereza z Davle. Je to například Daniela Písařovicová, Jana Plodková, Tatiana Medvecká, Tonya Graves, Barbora Strýcová, Stanislav Majer, David a Tomáš Svobodovi, David Kraus nebo Pavel Batěk. Fotografie, z kterých byl vytvořen i kalendář pro letošní rok, byly během září vystavovány v kostele sv. Máří Magdaleny v barokním areálu Skalka u Mníšku pod Brdy a předtím třeba v Winternitzově vile, kde byly pořízeny. Právě zde také proběhlo 6. září promítání filmu Naděje až do konce a následná beseda s jeho tvůrci.

 ❞ Neumím si představit, jak se člověku převrátí všechno naruby ve chvíli, kdy je mu tato nemoc diagnostikována...

“ALSA vnáší velkou naději do života pacientů s onemocněním ALS a dělá svoji práci s velkým nasazením a profesionálně. Je nám proto ctí ji podpořit organizací výstavy u nás ve Winternitzově vile.“ (Mgr. Kristina Cysařová, PR managerka vily a manželka jejího dědice Davida Cysaře)

Neumím si představit, jak se člověku převrátí všechno naruby ve chvíli, kdy je mu tato nemoc diagnostikována. O tom, jaký život s ALS je, ukazuje zmíněný časosběrný dokument, jehož natáčení trvalo 4 roky. Film vznikl v produkční společnosti PAPÍREK PODUCTION s.r.o. a i zde zafungovala platforma HIT HIT, kde bylo možné výrobu filmu finančně podpořit. Měla jsem možnost na promítání ve Winternitzově vile (i o ní si můžete v tomto čísle přečíst) být, a jsem za to vděčná. Zúčastnili se ho i jedni z hlavních hrdinů filmu Vladimír Mikuláš se svou ženou Denisou. Oba jsou neuvěřitelní bojovníci, kteří se přes veškeré problémy snaží naši společnost s ALS seznámit. Do nekonečna odpovídají na otázky, které ostatní v souvislosti s onemocněním napadají. Čeká nás spousta ježdění, řekl po skončení filmu Vladimír, který určitě přijede všude tam, kde bude film promítán a kam ho pořadatelé pozvou, pakliže mu to zdravotní stav dovolí. Účast na besedě po skončení filmu přijala i scénáristka a režisérka filmu Veronika Stehlíková, producentka Andrea Papírková a MUDr. Eva Bezuchová, ředitelka ALSY. Slavnostní premiéra filmu, který byl k vidění i na KVIFF, proběhne 10. října v kině Světozor.

Natáčení dokumentu Naděje až do konce nám změnilo život, se štábem jsme navázali velké přátelství a byla to úžasná zkušenost. (Vladimír Mikuláš)

Nejen Alza pro ALSU

I sama ALSA potřebuje pomoc, aby mohla pomáhat. Na webových stránkách spolku najdeme e-shop s širokou nabídkou zboží nebo certifikátů, jejichž zakoupením společnost podpoříme. Další možnost, jak pomoci, nabízí portál Darujme.cz, který provozuje Nadace Via. Pomáhají ale i obchodní společnosti, například Alza.cz a.s. a její platforma Souhvězdí pomoci, kterou jsem již zmiňovala v minulém čísle. Díky svému e-shopu umožňuje zákazníkům velmi snadno finančně podpořit dobročinné, charitativní a veřejně prospěšné organizace již od prosince 2019. Až se rozhodnete zakoupit si nový spotřebič do domácnosti nebo třeba vánoční dárky pro své blízké, přihoďte do košíku i charitativní poukaz na osobní asistenci nebo fyzioterapii pacienta s ALS. Připouštím, že bude těžké z nabídky vybírat, protože zde najdete spoustu projektů a organizací, které si podporu také zaslouží. O některých jsem již psala, např. ELPIDA nebo Cesta domů.

25. října proběhne čtvrtý benefiční koncert na podporu pacientů s ALS v Pražské křižovatce. Moderace tohoto výjimečného večera v nádherném prostředí se podruhé ujme podporovatelka spolku Daniela Písařovicová.

V rámci koncertu vystoupí například Ondřej Gregor Brzobohatý, Debbi, Maranatha Gospel Choir, David Kraus, skupina Zrní, smyčcové trio Inflagranti, nebudou chybět tanečníci i akrobaté. Veškerý výtěžek ze vstupného bude rozdělen pacientům s ALS. Zazpívají i Kateřina a Peter Pechovi. Oba už s ALSOU pár let spolupracují. Když jsem se s Katkou potkala, zeptala jsem se:

Jak jsi se s ALSOU seznámila a proč ji s manželem podporujete?

„Můj nevlastní táta na ALS zemřel. Tehdy, v roce 2016, jsem o ALSE ještě nevěděla. Na jejich stánek jsem náhodou narazila na Letné v rámci jedné akce, dala se s děvčaty do řeči a od té doby spolupracujeme. Bylo to úplně přirozené. Ta nemoc je skutečně strašná a jak pacienti, tak jejich rodiny potřebují mít někoho nablízku, kdo pomůže a poradí. I můj manžel tátu znal, byl s námi v době, když byl nemocný, když odcházel a tak i u něho bylo naprosto jasné, že bude ALSU podporovat. Oba se těšíme na letošní benefiční koncert a doufáme, že „Křižovatka“ bude plná. Přijďte i vy.“

Já jsem pozvání přijala, vstupenky zakoupila a vy můžete také. A zkuste pamatovat na to, že Světovým dnem neurologického onemocnění ALS je 21. červen.

 foto: Alsa

Zobrazení: 846