Vlček, Rybka, Cibulka

Rubrika: Reportáž Zveřejněno: středa 1. květen 2024 Autor Radka Rüsterová Vytisknout E-mail

V březnovém čísle jsem psala o inspirativní ženě Lee Surovcové, která aktuálně začala pracovat na dokumentu o dětské paliativní péči. V listopadu 2021 jsem psala o paliativní péči dospělých a o filmu Jednotka intenzivního života. Bohužel i dětští pacienti umírají, potřebují specifickou péči a jejich blízcí podporu i průvodce nelehkým obdobím.

Ještě před pár lety byla u nás paliativní péče o dětské pacienty téměř nedostupná. V roce 2015 byla v rámci České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP ustavena Pracovní skupina dětské paliativní péče. Tým dětské podpůrné a paliativní péče funguje například ve Fakultní nemocnici Motol, Ostrava, Brno, v Nemocnici Hořovice, důležitou součástí jsou lůžkové i mobilní hospice a přibývají další místa. V roce 2020 byl založen Institut Pallium, z.ú., jehož cílem je podpořit rozvoj dětské paliativní péče v ČR. Snaží se propojovat a podporovat všechny, kteří se podílejí na péči o děti a dospívající s život ohrožujícím onemocněním. Propojování je nesmírně důležité, a pokud se začnete zajímat o jednu instituci, budou se vám objevovat další a další jména lidí, kteří spolupracují. Předsedkyní správní rady Institutu Pallium je MUDr. Mahulena Exnerová, primářka Dětského oddělení Nemocnice Hořovice. Je také předsedkyní Sekce dětské paliativní péče ČSPM, kde působí i MUDr. Lucie Hrdličková, vedoucí lékařka Týmu dětské podpůrné a paliativní péče FN Motol. Ve správní radě Institutu Pallium působí i MUDr. Katarína Vlčková, která vede zdravotnický tým domácího hospice Cesta domů (PS 11/ 2021). Věnuje se také vzdělávání mediků i lékařů v oboru paliativní medicína. Je spoluzakladatelkou organizace Zlatá rybka, která plní přání vážně nemocným dětem. Jejím manželem je Ondřej Vlček, který působil jako generální ředitel společnosti Avast. Byl mezinárodně uznávaným odborníkem na počítačovou bezpečnost, ale rozhodl se, společně se svou ženou, všechno změnit. Jsou rodiči tří dětí. Vyčlenili zhruba 40 procent svého celkového majetku, částku 1,5 miliardy korun a aktiva v této hodnotě přesunuli do nadační jistiny Nadace rodiny Vlčkových (NRV), kterou založili v březnu 2021. Jedná se o dosud největší dar v dějinách české filantropie.

Založili jsme Nadaci, abychom rozvinuli dětskou paliativní péči v České republice a pomohli vybudovat co nejlepší síť služeb...

Založili jsme Nadaci, abychom rozvinuli dětskou paliativní péči v České republice a pomohli vybudovat co nejlepší síť služeb, které reflektují potřeby rodin pečujících o dítě se závažným onemocněním. Chceme postavit dětský hospic a paliativní centrum. Dává mi to větší smysl než mít 15 Porsche v garáži.

Cílem nadace je podpořit rozvoj dětské paliativní péče v České republice, mimo jiné i vybudováním dětského lůžkového hospice. Vlčkovi proto koupili v roce 2021 značně zchátralou pražskou historickou usedlost Cibulka, kterou plánují do roku 2026 kompletně zrekonstruovat a vybudovat zde dětský hospic s paliativním střediskem a zároveň vzdělávací a komunitní prostory pro veřejnost.. O nemocné děti a jejich rodiny se zde budou starat desítky odborníků, od lékařů a sester přes fyzioterapeuty, psychology až po kaplany. Cílem Střediska bude v co nejlepší kvalitě poskytovat komplexní služby dětské paliativní péče a zároveň šířit povědomí o tom, jak konkrétně a znatelně může tento obor zlepšit kvalitu života všech členů rodin s vážně nemocnými dětmi. Navazují tak na organizaci Zlatá rybka, kterou založili v roce 2014 a jíž posláním je plnit přání dětem trpícím život ohrožujícím onemocněním.

Zlatá rybka je tu proto, aby nemocné děti alespoň na chvíli vytrhla ze stereotypu péče o tělesné potřeby a umožnila jim, společně s jejich nejbližšími, prožít chvíle štěstí a radosti.

Zhruba každý 94. rodič si vyslechne od lékaře zprávu, že jeho dítě trpí vážnou, život ohrožující nemocí.

Zhruba každý 94. rodič si vyslechne od lékaře zprávu, že jeho dítě trpí vážnou, život ohrožující nemocí. Rodině taková zpráva od základu změní život. Tým odborníků v oblasti dětské paliativní péče přitom umí rodině pomoci po celou dobu nemoci dítěte, už od prvního vyslovení diagnózy. NRV financuje částkou šestnáct milionů korun oficiální pilotovací část pozice Koordinátor paliativní péče. Koordinátor bude pomáhat rodičům, kteří se ocitli v těch nejtěžších situacích, s orientací v systému péče, bude zajišťovat komunikaci mezi nimi a odborníky a plánovat veškerou potřebnou a dostupnou péči o dítě. Je to nesmírně důležitá službu. Koordinací projektu byl pověřen Institut Pallium.

Aby mohla Nadace co nejefektivněji podporovat rozvoj péče o vážně nemocné děti a jejich rodiče, spolupracuje v rámci konzultací s odborníky, ale i rodiči se zkušeností s dětskou paliativní péčí. V Panelu expertů spolupracují i s MUDr. Mahulenou Exnerovou a MUDr. Lucií Hrdličkovou. A jsme zase zpět na začátku, aneb kruh se uzavírá díky spolupráci, komunikaci, empatii. Činnost Nadace se v neposlední řadě zaměřuje i na prosazování co nejrychlejších změn českého systému podpory rodin s vážně nemocnými dětmi. V současné době je podpora ze strany státu, zdravotních pojišťoven i dalších organizací poměrně omezená. Je potřeba zajistit, aby k plné škále služeb dětské paliativní péče měly přístup všechny rodiny s vážně nemocnými dětmi.

V prosinci loňského roku odehráli herci Klára Trojanová, Luboš Veselý a Vojtěch Franců divadelní představení Na každý chvilce záleží pro poslance a senátory ČR v prostorách Poslanecké sněmovny. Jde o divadelní narozeninovou oslavu v rodině s vážně nemocným dítětem. S humorem a nadhledem otevírají herci téma náročnosti péče, únavy a těžkostí, které rodiče při péči o vážně nemocné dítě každodenně provázejí. Měla jsem možnost inscenaci vidět v listopadu. Je to opravdu velmi silné, a ač se zpočátku hodně nasmějete, na konci vás stejně doženou slzy. Vznik představení podpořila právě NRV. I vy jej můžete vidět. Je součástí stálého repertoáru Werichovy vily. Klára Trojanová pomáhá nadaci již od jejího vzniku. Třeba s festivalem Cibulka Open, který ale letos nebude, vzhledem k stavebním úpravám v areálu. Ty jsou v plném proudu, jak můžeme sledovat na FB nadace.

NRV současně už od roku 2022 svými nadačními příspěvky podporuje rozvoj dalších odborných aktivit, organizací a zařízení, která se dětskou paliativní péčí zabývají. Peněz ale není nikdy dost. Hledají se různé zdroje. Například v neděli 26. května proběhne na zahradě Winternitzovy vily Zahradní charitativní bazar, a to od 12 do 18 hodin. Padesát procent výtěžku z prodeje oblečení, starého porcelánu, sklenic, váz, knih, obrazů, nádobí, sošek, elektroniky, domácích potřeb, půjde na podporu NRV. Přijdete-li, můžete si koupit něco pěkného pro radost a také prohlédnout si krásnou vilu (PS 10/ 2022) za symbolických 50 korun. Pokud budete mít zájem, je možné nadaci podpořit i jinou cestou přímo na místě nebo prostřednictvím jejích webových stránek www.nrv.org. Celému týmu přeji ze srdce hodně sil.

 foto: NRV

Zobrazení: 296